Aiutiamo il piccolo Nicolò! Chiesto l’intervento del Presidente del Consiglio Giorgia Meloni.
Nicolò è nato nel maggio 2022 e da allora ha conosciuto quasi esclusivamente le stanze degli ospedali, dal Salento ai centri di eccellenza romani, e le tante difficoltà di chi soffre malattie rare e pesanti da vivere.
All’idrocefalìa e alla sindrome di Dandy-Walker, dopo poco tempo si aggiungerà la diagnosi di deficit congenito di plasminogeno.
Malattie rare individuate presso le strutture di alta specializzazione per l’infanzia del Policlinico “A. Gemelli” di Roma, dove Nicolò viene assistito con grande sensibilità e competenza.
Finora sono venti i complessi interventi chirurgici che Nicolò ha dovuto subire per poter vivere, e nei prossimi giorni il ventunesimo, un autentico calvario.
Federica e Alessandro, i genitori di Nicolò, con infinito amore e una determinazione leonina, si stanno battendo per il loro bimbo senza tralasciare alcuna strada, alcuna porta.
Eppure esiste un farmaco che può migliorare decisamente la qualità della vita del piccolo Nicolò, si tratta del RYPLAZIM, prodotto in Canada dalla società farmaceutica italiana Kedrion Biopharma, approvato dalla statunitense U.S. Food and Drug Administration (FDA), ma solo “concesso per uso compassionevole” dall’A.I.F.A. italiana in dosi modeste e insufficienti.
Varie associazioni sostengono Nicolò e i suoi coraggiosi genitori, fra esse:
la CIATDM (coordinamento internazionale associazioni per la tutela dei diritti dei minori) – il GrlG (Gruppo d’Intervento Giuridico) – VOEP (Volontari per l’Onco-Ematologia Pediatrica) – La Band di Babbo Natale ) , ma è necessario un intervento risolutivo per garantire e rendere concreto quel diritto alla salute riconosciuto costituzionalmente (art. 32 Cost.) a ogni cittadino italiano: Federica e Alessandro hanno nei giorni scorsi chiesto un intervento fattivo per consentire al loro piccolo Nicolò l’accesso al farmaco salvavita al Presidente del Consiglio Giorgia Meloni, al Ministro della Salute Orazio Schillaci, al Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano e alle Autorità sanitarie regionali.
Potrebbe esser incaricato l’Istituto Chimico-Farmaceutico Militare di seguire, con gli accordi del caso, la produzione del farmaco ovvero potrebbe esser predisposto un trial clinico europeo, perché Nicolò non è l’unico bambino in Europa ad avere questa difficile problematica di salute: questa sarebbe la strada per avere continuità nella cura e rendere la vita migliore a lui e a tutti gli altri bambini nelle stesse condizioni.
L’accorato appello è che si faccia presto.
Gruppo d’Intervento Giuridico (GrIG)
(foto M.F., S.D., archivio GrIG)
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Gruppo d'Intervento Giuridico (GrIG) 
da Il Corriere della Sera – Veneto, 13 luglio 2023
Verona, Federica e il farmaco introvabile per suo figlio: «Il mio appello disperato per salvargli la vita».
Il piccolo Niccolò, 14 mesi, è affetto da una malattia rara: agli interventi si somma la difficoltà delle cure: medicinale sospeso per «problemi burocratici». (Annamaria Schiano): https://corrieredelveneto.corriere.it/notizie/verona/cronaca/23_luglio_13/verona-federica-e-il-farmaco-introvabile-per-suo-figlio-il-mio-appello-disperato-per-salvargli-la-vita-896cb76c-49d1-486c-88fd-91ba26d63xlk.shtml
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da Leggo, 13 luglio 2023
Nicolò a 14 mesi ha già subito 21 interventi chirurgici, l’appello del papà: «Aiutateci, il farmaco è introvabile».
Papà Alessandro e mamma Federica stanno vivendo un incubo: il farmaco che potrebbe salvare Nicolò non si trova più: https://www.leggo.it/italia/cronache/nicolo_bambino_interventi_chirurgici_farmaco_introvabile_oggi_12_7_2023-7515903.html
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da L’Arena, 12 luglio 2023
Nicolò, 21 interventi in 14 mesi di vita. «E il farmaco per farlo stare meglio è introvabile».
L’appello di un papà di Legnago per il proprio bambino nato con una grave malattia: https://www.larena.it/territorio-veronese/bassa/ryplazim-sindrome-dandy-walker-bambino-appello-1.10171128
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da Polesine 24, 12 luglio 2023
Appello per salvare il piccolo NicolòIl farmaco che gli serve sta diventando introvabile: https://www.polesine24.it/cronaca/2023/07/12/news/appello-per-salvare-il-piccolo-nicolo-224030/
da ISNN.net, 15 luglio 2023
Salviamo il piccolo Nicolò: 20 interventi, serve il farmaco salvavita. C.I.A.T.D.M. si è fatta portavoce dell’appello della famiglia di Nicolò: https://www.lsnn.net/it/ladysilvia/31893/welfareminors/0/
da Lecce Sera, 14 luglio 2023
Aiutiamo il piccolo Nicolò! Chiesto l’intervento del Presidente del Consiglio Giorgia Meloni: https://leccesera.it/2023/07/14/aiutiamo-il-piccolo-nicolo-chiesto-lintervento-del-presidente-del-consiglio-giorgia-meloni/
Il Governo Meloni, per bocca del Sottosegretario alla Salute on. Marcello Gemmato, ha risposto molto rapidamente (nota prot. n. 2023/GM00054 del 14 luglio 2023) all’appello per il piccolo Nicolò.
In estrema sintesi, il Governo, nelle sue articolazioni, ha assunto un forte impegno per garantire l’accesso alle necessarie cure per Nicolò, tuttavia la situazione è estremamente complessa, in quanto, pur essendo l’Azienda produttrice (la Kedrion Biopharma) una multinazionale farmaceutica con sede legale in Italia, il farmaco necessario Ryplazim “è prodotto esclusivamente negli USA” e la sua disponibilità è attualmente molto limitata da una serie di “azioni correttive” del sistema produttivo aziendale dovute a un’ispezione avvenuta nel 2022 da parte della Food and Drug Administration.
L’A.I.F.A. è intervenuta anch’essa sull’Azienda farmaceutica sollecitando la ripresa della produzione in quantitativi sufficienti fin dal febbraio 2023.
Con il supporto dell’A.I.F.A. e dell’Ospedale “Gemelli” viene somministrato regolarmente il farmaco in soluzione oftalmica, tuttavia insufficiente, in quanto “non idonea ad una somministrazione sistemica”.
L’A.I.F.A. è riuscita ad acquisire recentemente (luglio 2023) un quantitativo straordinario di otto flaconi di Ryplazim, sebbene non sia ovviamente risolutivo
Purtroppo, nemmeno il coinvolgimento dell’Istituto Chimico Farmaceutico Militare ha dato i risultati sperati, perché attualmente non dispone delle necessarie attrezzature e condizioni di sterilità per la produzione del farmaco.
Tramite i canali diplomatici e l’Ambasciata d’Italia negli U.S.A. sono attualmente in corso le opportune interlocuzioni per avere ulteriori quantitativi di Ryplazim nel più breve tempo possibile.
L’A.I.F.A. (nota prot. n. 91115 del 17 luglio 2023) ha, in sostanza, fornito la medesima serie di informazioni.
L’impegno è forte, ma speriamo davvero di cuore di vederne i risultati risolutivi per il piccolo Nicolò.